患者様の声
2022/08/09
難治てんかん(指定難病)、長期入院脳外科手術に伴う機能低下(新潟県五泉市/S・Fさん/10代)
3週間の集中治療で、新脳針を30回受けました。抗てんかん薬の服用と併せて、てんかん発作(スパズム、脳波異常)が改善していけば…!と祈っています。遠方からの来院でしたので日常とは大きく環境が変化した中でしたが、頭痛やふらつき、肩の痛みや無気力などの辛い症状が90無い、調子上々の毎日を過ごすことができました。脳外科手術後もしつこく残っている症状です。今後も根気よく経過をみていこうと思います。
娘の目標は「てんかんという病気があっても、やりたいことをあきらめないこと」です。多くのてんかんをもつ子どもたちと出会う、院内保育士の先生が、この目標に向け、背中を押してくれたのがきっかけです。
ですので、「発作の有無」は、脳の具合のバロメーターではありますが、それが最も大事なのではなく、例えその日発作があったとしても体調・気持ち共に立て直して、やりたい事に向かっていけるか、が肝心です。そういった面から、この3週間を振り返ると、本当に毎日が充実していたな、と感じます。
その糧となったのがここで受けた治療です。娘が自分の身体で、心で効果を感じ、感じたことを口にしていました。「はりをやるとね、よく考えられる。スッキリする」と言って自ら学び、「リセプターで身体動かして楽しかった!もっと動けるよ!」と発病してから疲れやすかった娘が本来の活発さを取り戻し、動作改善法では筋力をつけることの大切さを実感し「鉛筆が握りやすい。ペットボトルがあけやすい」、指頭感覚法では「体がラクになるんだよ」と小学生ながら発病後ずっと悩んでいた首と肩のコリが良くなり生活しやすくなる喜びを話していました。
身体面では特に、脚力とバランスが向上したように思います。院長先生の無限の引き出しの中から、いろいろな動作が提案され、楽しみながらできることが増えるよう展開。「できた!」「またやりたい!」「今度こそ…!」を感じながら、てんかんになってから失っていた体力面の自信の無さを少しずつ克服していく様子を目の当たりにしました。
この3週間の治療が良かったということは、娘の笑顔や行動を見れば感じずにはいられません。
先生方の「寄り添う心」が娘の心にしみわたって、信頼感の中で安心して治療に向かっていたと思います。温かいまなざしをスタッフの皆様からいただきました。有難うございました。